استطلاع \ جمال شنيتر
مأساة حقيقية تعيش عائلة تضم عدد من أشخاص مأساة حقيقة في حي الحسوة بمدينة الحوطة مديرية ميفعة محافظة شبوة جراء إصابة عدد من أطفالها بمرض غريب وغامض فقد قضى على أربعة من أبناءها ،فيما لايزال خمسة آخرين يصارعون هذا الداء بمفردهم دون مساعدة تذكر من احد أو اهتمام من قبل السلطات المحلية .
وباء يحرم عائلها بكاملها من الحياة
هكذا وجدناهم ..اذن هو الحزن ..أرجوحة أنين وسحابة من ضنين والحسرة أمواج وأمواج من زفرات السنين ،حيث الأسى يغمر النفوس ويجعلها بين الشك واليقين .
أواخر الأسبوع الماضي زرنا تلك العائلة المكلومة حيث وجدنا عائلها الذي يدعى ;احمد فرج وتحدث بحسرة وألم الحمد لله على كل حال ،قدر الله وماشاء فعل ،; خمسة مرضى من أسرتنا يصارعون هذا الوباءوهم أصيل عبدالله فيصل (14 سنة )فيصل عبدالله فيصل (8 سنوات )وابني بلخير احمد فرج (8سنوات ) خالد عبدالفتاح سعيد (9 سنوات ) بالإضافة إلى حالة جديدة استجدت قبل أيام وانضمت إليهم وهو الطفل عبدالباري احمد سالم (سنة ونصف ).
وتابع ;بالقول:";توفي أربعة متأثرين بنفس الوباء أخرهم هدى سعيد الصاعري قبل عشر أيام ،وسبقها بشرى احمد سالم ،وابراهيم احمد فرج ،وفهمي سعيد الصاعري .
أعراض المرض الذي برز قبل نحو عامين لم تكشف بعد ربما يعود السبب للإهمال يقول في البداية تكون الولادة طبيعية وبعد مرور سنة تبدى بعض العلامات على أجسام الأطفال في ظهور حبوب حمراء وأخرى بيضاءولا ندري ماهو سر المرض؟ متمنيا في حديثة ;;من الدولة رعاية الأسرة في الجانب الصحي وإنقاذ هولاء الأطفال ،
واستدرك قائلا:" نحن تعبنا من المتابعة ولم نجد أي نتيجة ، فظروف هذه الأسرة صعبة جدا ولاتستطيع توفير ابسط الأدوية ،وأملنا كبير في السلطة وأهل الخير .
وطالب هادي سالم يسلم احد أقرباء الأسرة السلطة بمعالجة المرضى وإنقاذهم من الوباء الفتاك.
وقال :"بالله عليك أطفال يصارعون الحياة والمسئولين ;يتفرجون ولا اهتمام ،فقد ودعنا أربعة أطفال وبقي خمس مصابون بين الحياة والموت ينتظرون ;المساعدة والمساندة والأيادي البيضاء .
وأضاف:" لقد تعبنا من المتابعة ووصلنا إلى العاصمة صنعاء ولكن لم نجد آذانا صاغية،وإنما أغلقت الأبواب في وجوهنا غير ان ;الأمل قائم في النظر بعين الاعتبار في معاناة هولاء الأطفال .
قصة أصيل عبدالله
;
بجوار منازل الأسر المكلومة تجمع الخمسة المرضى ;لالتقاط صوره وإذا بدموع تتسلل من وجوههم البريئة; وظهر عليهم عدم قدرتهم على تحمل الضوء تحدث لي احدهم يدعى أصيل عبدالله فيصل (14 سنة ) سألته بعض لم ادخل المدرسة وانا لااجيد الكتابة والقراءة ..أصبت بهذا الداء وعمري سنة واحدة ..هناك بعض الآلام تأتيني بين الحين والأخر ..ذهبوا بي إلى صنعاء ولكن لم نستطيع مواصلة العلاج لأننا عجزنا عن حق العلاج ..أتمنى من الدولة ان تساعدنا وتنظر ألينا ،إحنا ناس ضعفاء مساكين ، كنت أتمنى ان ادرس في المدرسة لكني لم استطع ،الأطفال مايردوني ادرس معهم لأنهم خائفين من العدوى )
;
تقارير طبية
حصل "عدن; الغد" على عدد من التقارير الطبية التي تشخص حالة هولاء الأطفال ،والتي أعدها الدكتور عبدالعزيز بارحمة والدكتور عيدروس علي هادي ، أخصائي امرض جلدية وتبين لنا بأنهم مصابين بمرض وراثي يدعى جفاف الجلد المصطبغ ( ويختصر (ْxp) حيث يكون لدى هؤلاء المرضى حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس مع خلل في الحمض النووي ...المتأثر بالضياء ,, المرض وراثي ذو صبغة جسدية متنحية ينتقل من الآباء السليمين ظاهرياً إلى الأبناء ويتطلب ظهور المرض وجود قرابة عائلية غالباً بين الوالدين .
وأوضح التقرير الأول ;" يبدأ المرض منذ الطفولة الباكرة بظهور حروق جلدية وعينية عند التعرض لأشعة الشمس المعتادة ومع تكرار التعرض فإن جلود هؤلاء المرضى يبدأ بالتقسي والتصبغ والتجفف حيث تشكل على وقال التقرير:"هذه الأرضية السرطانات الجلدية عندما يصير عمر المصاب السادسة أو الثامنة كذلك يتأذى البصر بفعل الالتهابات المتكررة للعينين و عتامات القرنية المؤدية إلى فقدان البصر ,
إن سير هذا المرض مترقي ومحتم نحو الوفاة المبكرة بسبب التشكلات السرطانية الخبيثة .
وأوصى التقرير ;بتجنب الزواج من ذوي القرابة العائلية ،و التشخيص قبل الولادة في المراكز المتقدمة ،و نقل نشاط تلك الأسر من النشاط النهاري إلى النشاط الليلي والتكيف مع هذا الوضع ،على ان يتم اعتبار جميع هؤلاء الأطفال معاقين مع نسبة إعاقة 100% مما يستدعي اعتمادهم لدى صندوق ا لرعاية الاجتماعية ،و استيعاب آباء هؤلاء المرضى في الوظائف الحكومية حيث أن جميعهم دون مصدر دخل ثابت مما قد يساعد في تنفيذ السياسة العلاجية .
وبالنسبة للجوانب الطبية توصي التقارير الطبية عدم التعرض لأشعة الشمس بتاتاً ،و استخدام ملابس تقي من أشعة الشمس مع قبعات ونظارات شمسية تحجب الأشعة فوق البنفسجية، و استخدام واقيات شمسية بصورة كريمات تدهن المناطق المعرضة للشمس بصورة متكررة ،و الفحص الدوري والكشف المبكر عن الآفات قبيل السرطانية واستئصالها .
إهمال ولامبالاة
في أوساط سكان الحارة ولد الإهمال واللامبالاة من قبل السلطات المحلية استياء شديد كونها لم تقدم لهم أي مساعدات ورعايتهم كون امرا مكفولا قانونا ودستوريا ;مشدين بما قدمته جمعية النش الحديث ورئيستها الدكتورة
إشراق السباعي التي اهتمت بالموضوع ،وتابعت الجهات الحكومية واستخرجت مبلغا من المال لكنه غير كافي لعلاجهم ورعايتهم .
;
ختاما
يعيش الأطفال الخمسة حياة قاسية للغاية ،حيث ان الأسرة التي ينتمون إليها فقيرة للغاية ،وبالكاد يتم توفير بعض الطعام للأطفال فما بالك بالدواء وغيرها من المستلزمات الضرورية.
قال لي الأطفال أنهم لايستطيعون الخروج أثناء النهار خارج المنزل نظرا لعدم قدرتهم على مواجهة الضوء الذي يوثر عليهم ويتألمون منه ،ولذا فأنهم يظلون محبوسين في المنزل نهارا حتى وقت الغروب ;فهذه الأسرة بحاجة إلي المساعدة يجزي المحسنين .
;
